Türkiye MS Derneği ve Merck Türkiye iş birliğinde düzenlenen basın toplantısında Türkiye MS Derneği Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü ve Nöroloji Uzmanı Dr. Serkan Demir, MS hakkında bilgi verdi. MS’in herkeste farklı şekillerde ortaya çıktığını ve seyir gösterdiğini ifade eden uzmanlar, “MS, 1001 yüzü olan bir hastalık ama günümüzdeki ileri tedavi yöntemleriyle etkileri azaltılabilen ve kontrol altına alınabilen bir hastalık” dedi.
MS tanısı ile tedavi gören hastaların tecrübelerini paylaştığı toplantıda, MS’li bireylerin günlük hayatta yaşadıkları sorunların ve fiziksel güçlüklerin anlaşılması için özel olarak hazırlanan deneyimleme alanı gezildi. Bu alan ile MS’li bireylerin yaşadığı denge sorunu ve buna bağlı azalmış mobilite, kas katılığı, bitkinlik ve bulanık görme gibi fiziksel güçlüklerin anlaşılması ve sağlıklı kişilerin MS hastalarıyla empati yapmaları hedeflendi.
Dünya Multipl Skleroz (MS) Günü, Uluslararası MS Federasyonu ve Dünya Sağlık Örgütü tarafından her yıl 30 Mayıs’ta çeşitli etkinliklerle gündeme taşınıyor. 2009 yılında MS hastalığıyla ilgili farkındalık yaratmak amacıyla başlatılan Dünya MS Günü’nün bu yılki teması “MyInvisibleMS/Fark Edilmeyen MS” olarak belirlendi. Bu tema ile, MS’in görünmez belirtileri ve MS’in yaşam kalitesi üzerindeki görünmeyen etkisi konusunda farkındalık yaratılması hedefleniyor.
Türkiye MS Derneği ve MS alanında yenilikçi tedavilere öncülük eden, MS’li hastalara destek olmak amacıyla Uluslararası MS Federasyonu’na toplam 50bin Euro bağışta bulunan Merck’in katkılarıyla Grand Hyatt Taksim’de gerçekleştirilen basın toplantısında Türkiye MS Derneği Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü ve Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Proje Sorumlusu Uzm. Dr. Serkan Demir, MS’in nedenleri, belirtileri ve tedavi yöntemleri hakkında bilgi verdi, toplantıya katılan hastalar da tecrübelerini paylaştı.
Türkiye’de 70 bin üzerinde MS hastası olduğu düşünülüyor
Türkiye MS Derneği Başkanı Uzm. Dr. Melih Tütüncü, Multipl Skleroz (MS)’in beyinde ve omurilikte, bağışıklık sisteminin yanlış çalışması nedeniyle merkezi sinir sisteminde mesajları taşıyan sinir telleri etrafındaki koruyucu kılıfın (miyelin kılıfı) ve beyin hücrelerinin hastalığı olduğunu belirterek “MS, merkezi sinir sistemi ile organların bilgi iletişimini sağlayan omuriliğin miyelin tabakası ve sinir hücreleri üzerindeki fiziksel tahribatın bir sonucu olarak ortaya çıkmaktadır” dedi. Uzm. Dr. Melih Tütüncü, dünyada 3,5 milyon kişinin MS hastası olduğunu, Türkiye’de 70 bin ve üzerinde MS hastası olduğunun düşünüldüğünü söyledi.
Halsizlik, uyuşma, duyu eksikliğine dikkat
Hastalığın ilk belirtilerinin birkaç gün içinde ortaya çıktığını ifade eden Uzm. Dr. Melih Tütüncü, bu belirtilerin alevlenmeler ve düzelmelerle seyrettiğini, başlangıç dönemlerinde tam bir düzelme gösterirken, az sayıda hastada baştan itibaren düzelmeler olmaksızın kötüleşme söz konusu olabileceğini söyledi. Uzm. Dr. Melih Tütüncü, MS belirtilerine ilişkin şu bilgileri verdi: “MS belirtileri, şiddet ve seyir yönünden hastadan hastaya çok büyük değişiklikler gösterebilir. Belirtiler etkilenen sinir sistemi bölgesine göre değişir. Bunlar arasında karıncalanma, uyuşma, halsizlik, denge bozukluğu, çift görme, görme azlığı, konuşma bozukluğu, titreme, kol ve bacaklarda sertlik, güçsüzlük, idrar kaçırma veya yapamama, cinsel sorunlar sayılabilir. Tanımlanan belirtilerin bir ya da birkaçına birlikte rastlanabilir” dedi.
Kadınlarda görülme sıklığı artıyor
Uzm. Dr. Melih Tütüncü, hastaların yaklaşık 3’te 2’sinde ilk belirtilerin, 20-40 yaşlar arasında ortaya çıktığını ifade ederek “Ancak 10 yaş gibi erken başlangıçlı hastalar ve 40 yaşından sonra başlayan vakalar da vardır. Kadın-erkek dağılımı açısından kadınlarda 2 kat daha sıktır” dedi.
MS’te doğru bilinen yanlışlar
MS’le ilgili toplum genelinde doğru bilinen yanlışların da hastalar üzerinde olumsuz etkileri olduğunu belirten Uzm. Dr. Melih Tütüncü, bunların önüne geçmede bilgilendirmenin önemine işaret ederek şunları söyledi:
“Bu hastaların çocuk sahibi olamayacağına ilişkin bir kanı var. Bu tamamen yanlış, MS’li bireyler çocuk sahibi olabilirler. Hamile kalmanın zamanını mutlaka doktoru ile planlamalı. Belden sıvı alınmasının kısırlığa yol açtığı ya da felç bıraktığı iddiası var. Bu işlem sezaryende de kullanılan spinal anestezi ile aynı işlemdir. MS’in bulaşıcı olduğuna dair bir iddia var; bu da doğru değil. MS bulaşıcı değildir. Stres faktörü sayılıyor ama stres hayatın içerisinde zaten var. Stressiz hayat mümkün değil, biz hastalarımızdan hayatlarını değiştirmelerini istemiyoruz. Hastalarımıza ‘Hayatta hedefiniz ne ise onun peşinde koşmaya devam edin’ diyoruz. Güneşe çıkılmaması lazım diye söyleniyor ancak bu da doğru değil. Tam tersi D Vitamini alması gerekiyor. Burada güneşle ısıyı ayırt etmek gerekiyor. Isı MS hastalarında bazen yalancı atakların tekrar hissedilmesine sebep olabiliyor. Hastaya güneşlenin ama süresine dikkat edin diyoruz. Bitkisel tedaviler ve alternatif tedaviler öneriliyor. Beslenmeyle MS’i yenemezsiniz. Çeşitli bitkilerin iyi geldiği iddiası doğru değildir. Sağlıklı beslenme yani herkes için geçerli olan Akdeniz mutfağı beslenme tarzı öneriyoruz. Tuzu az diyet öneriyoruz. Tuz, inflamasyonu tetikleyebiliyor. Fazla şekerli gıdalar tüketmeyeceksiniz, kilonuza dikkat edeceksiniz. Sigaradan uzak durulması gerekiyor. Sigara eğer hasta bir atak geçirecekse onu %50 oranında öne çekiyor. MS’te kullanılan tedavilerin etkisini azaltıyor ve kötü seyretmesine yol açabiliyor.”
Uzm. Dr. Tütüncü, MS’in genetik bir hastalık olmadığını, MS’li anne ve babanın çocuğunda MS’in ortaya çıkma ihtimalinin biraz daha yüksek olduğunu kaydetti.
MS, kişiye özel bir hastalık
Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Proje Sorumlusu Uzm. Dr. Serkan Demir ise tanıya nasıl gidilmesi gerektiği, tedavi yöntemleri ve süreçleri hakkında bilgi verdi. MS’in herkeste farklı şekillerde ortaya çıktığını ve seyir gösterdiğini ifade eden Uzm. Dr. Serkan Demir, “MS, 1001 yüzü olan bir hastalık. Kişiye özel bir hastalık ve kişiye özel tedaviler gerekiyor. Amacımız hastanın günlük hayatına devam etmesi ancak her hasta için çizeceğimiz yol haritası çok farklı oluyor. MS geçmişe oranla günümüzde ileri tedavi yöntemleriyle etkileri azaltılabilen ve kontrol altına alınabilen bir hastalık. Bugün hastalığı %80-90 oranında kontrol altına alabiliyoruz. Özellikle 90’lardan sonra MS tedavisinde modern yöntemler ve yeni tedaviler girdi. Artık her hasta için yapacak bir şey mutlaka var” dedi.
Hasta ve hasta yakınları için moral ve desteğin önemine işaret eden Uzm. Dr. Serkan Demir, Türkiye MS Derneği olarak hasta ve hasta yakınlarına psikolojik destek verdiklerini de söyledi.
Teşhis ve tedavi yöntemlerini anlattı
Nöroloji Uzmanı Dr. Serkan Demir, ayrıntılı bir nörolojik muayenenin yapılması gerektiğini belirterek “Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRG) ile MS hastalığında oluşan plakların mevcut durumu araştırılır. MRG, yumuşak doku hassasiyeti en yüksek olan görüntüleme yöntemidir. ‘Uyarılmış potansiyeller’ adı verilen ve merkezi sinir sisteminin belli bir uyarıya verdiği yanıtı ölçen testler de uygulanmaktadır” dedi.
MS teşhisi konulduktan sonra tedavi sürecinin önemli olduğunu belirten Nöroloji Uzmanı Dr. Serkan Demir, “Tedavi sürecinde hastaya özel tedavi yöntemleri uygulanmaktadır. Bunlar, atak tedavisi, koruyucu tedaviler ve de destek tedavileri şeklinde üçe ayrılıyor. Atak dönemlerinde yüksek doz kortizon tedavisi kullanılırken, koruyucu tedaviler olarak artık enjeksiyon, hap ve serum tedavileri şeklinde geniş yelpazede seçenekler sunabiliyoruz. Birçok hastamız 1.basamak tedavilerle kontrol altında tutulurken, yanıtsız veya tolerans problemi yaşayan hastalarımızda ya üst basamak tedavilere geçebiliyor ya da benzer etkinlikte farklı yolla kullanılan başka bir ajana geçebiliyoruz. Özellikle interferonlar yaklaşık 25 senedir klinik kullanımda olan ve oldukça güvenli ajanlar” şeklinde bilgi verdi.
MS’li bireyler hayatlarını sürdürebilir
Nöroloji Uzmanı Dr. Serkan Demir, hastalığın tedavi sürecinin iyi bir şekilde takip edilmesinin MS hastalarının yaşam kalitesini de iyileştireceğini belirterek “Bu hastalar, tedavilerini aksatmadıkları takdirde normal bir hayat sürebilir. Evlenebilir, çocuk sahibi olabilir” dedi. Demir, sözlerini şöyle sürdürdü: “Hekimler olarak başlıca amacımız hastalarımızın hayat kalitelerini yükseltmek. Ayrıca mevcut yaşantılarını sürdürebilmeleri için bir anlamda yaşam koçluğu da yapıyoruz”.
Günlük yaşamda karşılaşılan sorunlar
MS’li birçok kişinin kas problemleri yaşadığını belirten Dr. Serkan Demir, “Bazı hastalarımızda bulgular yorgunluk, ağrılı kas spazmları, ani kas gerilmeleri ve kaskatı kesilmek ya da harekete direnç göstermek şeklinde olabilir. Bu bulgular,hareketi kontrol eden beyin ve omurilik sinirleri etrafında demiyelinizasyon meydana gelmesi sonucu oluşur. Yemek yemek gibi temel bir işlev için sürahiden bardağa su koymak, tencereyi taşımak gibi basit işler bile oldukça zor bir hale gelebilir” dedi.
MS hastaları tecrübelerini paylaştı
MS teşhisi ile tedavi gören rap sanatçısı Mehmethan Kurtuluş (30) ve Cem İper (47) hastalıkları ile ilgili tecrübelerini paylaştı. Konuşma güçlüğü ile karşılaştığını ve MS teşhisinin 5 yıl önce konulduğunu belirten Mehmethan Kurtuluş, hayata pozitif bakmanın hastalıkla mücadelede önemli olduğunu söyledi. Hastalığının topuğundaki bir uyuşma ile başladığını belirten Cem İper, 2015 yılında teşhis konulduğunu, kontrollerini düzenli olarak yaptırdığını söyledi. Cem İper de yakın çevrenin desteğinin önemine işaret etti.
MS hastaları bir günde ne yaşıyor?
Basın toplantısında, özel olarak hazırlanan deneyimleme alanı basın mensuplarına gezdirildi. Deneyimleme alanı, MS’li bireylerin günlük hayatta yaşadıkları sorunların ve fiziksel güçlüklerin anlaşılması için özel olarak tasarlandı. Bu alanda MS’li bireylerin yaşadığı denge sorunu, his kaybı, bitkinlik, kas katılığı ve bulanık görme gibi fiziksel güçlüklerin anlaşılması ve sağlıklı kişilerin MS hastaları ile empati kurmaları hedeflendi.
Multipl Skleroz Hakkında (MS):
Multipl skleroz (MS), merkezi sinir sistemindeki (MSS) kronik, otoimmün, enflamatuar nörolojik bir hastalıktır. MS’de, merkezi sinir sistemindeki miyelinli aksonlar çeşitli derecelerde tahrip olur. MS’in ilerleyişi oldukça değişken ve öngörülemezdir; her hastada farklıdır. Bazı hastalar hayatını normal / normale yakın olarak sürdürebilirken, bazı hastalarda engellilik gelişebilir.
MS için tedavilerin olmadığı dönemlerde hastalar, hastalığın başlangıcından sonra ortalama 15 yıl içinde yürümek için bir desteğe ihtiyaç duymaktaydı. MS’e yönelik tedaviler hastalara ulaştıktan sonra bu durumda belirgin değişiklikler oldu; hastaların önemli bir kısmı ciddi bir engelliliğe sahip olmadan hayatlarını sürdürür hale geldiler.
MS, erkeklere kıyasla kadınları iki kat daha fazla etkilemektedir ve Kuzey Avrupalı insanların MS yönünden daha çok risk taşıdıkları görülmektedir. Hastalığın tanısı, beynin manyetik rezonans görüntülemesi (MR) ve beyin-omurilik sıvısının muayenesi gibi ek testlerden elde edilen destekleyici kanıtlarla birlikte klinik bulgular temelinde koyulmaktadır. MS genellikle 20 ila 40 yaş arası yetişkinlerde görülmektedir; bazen çocukluk ve ileri orta yaş dönemlerinde de ortaya çıkmaktadır.
MS’in sebebi bilinmemektedir ancak çevresel faktörler, immunolojik faktörler ve genetik faktörlerin rol oynadığı düşünülmektedir.
Türkiye MS Derneği hakkında:
Türkiye Multipl Skleroz Derneği, Multipl Skleroz (MS) hastalığının Türkiye’deki bilinirliğini arttırmak, hastalıkla ilgili kamuoyunda bilinç oluşturmak ve hastalara ihtiyaç duydukları alanlarda destek olabilmek amacıyla, MS hastaları, hasta yakınları ve konunun uzmanı hekimlerin ortak çabalarıyla 1989 yılında kuruldu.
İlk merkezi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi olan ve “İstanbul Multipl Skleroz Derneği” adı altında çalışmalarına başlayan dernek, 1990 yılında Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nden Mecidiyeköy’deki ilk merkezine taşındı. 1992 yılında Türkiye’yi uluslararası platformlarda temsil etme hakkını kazanarak “TÜRKİYE MULTİPL SKLEROZ DERNEĞİ” adını aldı.
1993 yılında “Kamu Yararına Dernek” sınıflandırmasında tescil edildi. Aynı yıl, merkezi Londra’da bulunan “Uluslararası MS Dernekleri Federasyonu”na (Multiple Sclerosis International Federation-MSIF) üye olarak kabul edildi ve uluslararası alanda Türkiye’yi temsil etme hakkını kazandı. 1994 yılında ilk şubesini Ankara’da, ikinci şubesini ise 2013 yılında Gaziantep’te açtı. Dernek 2011 yılında genel merkezini Şişli’deki yeni binasına taşıdı.
Merck hakkında:
Merck sağlık hizmetleri, yaşam bilimleri ve performans materyalleri alanlarında lider bilim ve teknoloji şirketlerinden birisidir. Hayat kalitesini iyileştirmek ve arttırmak adına 50 bin çalışanıyla kanserle ve MS ile savaşta kullanılabilecek biofarmasötik terapilerden, bilim araştırmaları ve üretim alanlarında faydalanılabilecek son teknoloji sistemlere, akıllı telefonlar ve LCD televizyonların sıvı kristallerine kadar pek çok teknolojiyi geliştirmek için çalışmalar yürütmektedir. 2017 yılında Merck 66 ülkede 15.3 milyar Avro’luk satış rakamına ulaşmıştır.
1668 yılında temelleri atılan dünyanın en eski farmasötik ve kimyasal şirketi Merck’in, günümüzde halka arz edilmiş olan hisselerinin çoğunluğuna halen şirketi kuran aile sahiptir. Merck adı ve markasının küresel hakları Merck şirketler topluluğuna aittir. Bunlara tek istisnası Amerika Birleşik Devletleri ve Kanada olup şirketler grubu faaliyetlerini burada EMD Serono, MilliporeSigma ve EMD Performance Materials adları altında sürdürmektedir.
